Peinture de Marie-Eve Mouton "Cuisine". Gouache sur toile, 65x65 cm, 2012

Illustration de l’ouvrage publié par le Centre de la Gabrielle : "Obésité et handicap mental, ce n’est pas une fatalité", juillet 2013.

ACTUALITE - 14/02/2014
Création d’une plateforme de prise en charge d’enfants atteints d’obésité syndromique et du syndrome de Prader-Willi pour le nord de la France
Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle-MFPASS et le Pôle pédiatrique UGECAMIF coordonnent une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit avec le Centre de référence Prader-Willi de l’Hôpital Necker-Enfants malades.
 
Cette plateforme accompagne aujourd’hui neuf enfants et adolescents âgés de 3 à 18 ans ainsi que leurs familles et permet une orientation et une prise en charge adaptées à leurs besoins.
 
Le Centre de Rééducation Fonctionnel Infantile de Brolles (UGECAMIF) propose, lors de séjours courts allant jusqu’à 2 mois, pour des enfants et adolescents de 3 à 17 ans, un accompagnement permettant une évaluation médicale complémentaire et/ou une prise en charge des décompensations somatiques et une continuité des soins. Une équipe pluridisciplinaire assure le suivi médical, les soins, la rééducation, le suivi éducatif et psycho-social des jeunes patients. Durant leur hospitalisation, les enfants peuvent suivre leur scolarité dans une Unité d’Enseignement spécialisée intégrée de l’Education Nationale.
 
Quant à l’IME du Centre de la Gabrielle, une équipe pluridisciplinaire accompagne les enfants et adolescents de 12 à 18 ans en accueil temporaire, à raison de 90 jours par an maximum en internat, pour mener une stratégie éducative et nutritionnelle individualisée et adaptée, lors de séjours de répit, programmés ou de nécessité. Les prises en charges sont adaptées à chaque situation, grâce aux expertises développées au Centre de la Gabrielle : suivi nutritionnel spécifique, surveillance médicale rapprochée, alimentation contrôlée et sécurisée, réentraînement à l’activité physique, évaluations des capacités physiques et motrices, accompagnement psychologique et psychiatrique, encadrement éducatif et scolaire personnalisé, groupes de paroles de jeunes et éducation thérapeutique des familles.
 
Cette plateforme assure également l’accompagnement du jeune et de sa famille après la fin de la prise en charge, et propose des formations et des transmissions d’informations aux professionnels de l’établissement médico-social qui prend en charge le jeune de façon pérenne pour permettre un continuum dans son accompagnement.
 
Cette plateforme de prise en charge spécifique s’inscrit dans la continuité. L’engagement et l’expertise du Centre de la Gabrielle sur les questions d’excès de corpulence chez des personnes en situation de handicap mental a débuté en 2009 avec notamment une recherche-action menée à l’Institut Médico-Educatif, et dont les premiers résultats ont été publiés en juillet 2013 dans le rapport « Obésité et handicap mental : ce n’est pas une fatalité ».
 
Ce positionnement ambitieux et innovant, en tant que lieu de recherche expérimentale et acteur de terrain, en lien avec le secteur sanitaire, favorise l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Il s’inscrit précisément dans les politiques publiques, notamment celles affichées dans le cadre du Plan obésité, du Programme National Nutrition Santé (PNNS) et du Schéma national pour les handicaps rares.
 
Contacts :
.Béatrice Mahy, directrice du pôle enfance-adolescence au Centre de la Gabrielle beatrice.mahy@mfpass.fr
.Johanna Rivas-Branger, Coordonnatrice de la plateforme de prise en charge d’enfants et adolescents atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique pour le Nord de la France. Johanna.rivas@mfpass.fr