Jean-Philippe François, Un château et une boule bleue, Acrylique sur papier, 50x65 cm, 2009.
ACTUALITE - 16/12/2014
Bilan de la Plateforme de prise en charge d’enfants atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique

Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle coordonne une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit avec le Centre de référence Prader-Willi de l’Hôpital Necker-Enfants malades. Cette plateforme a accompagné, depuis janvier 2014, 15 adolescents de 11 à 18 ans dont 12 en accueil temporaire, 2 en internat et 1 en externat. Ces adolescents viennent de l’ensemble de la région Ile de France. 9 de ces adolescents sont atteints du syndrome de Prader-Willi et 6 ont une obésité syndromique.

L’éducation nutritionnelle auprès des jeunes est assurée d’une part par la diététicienne qui assure un suivi et des évaluations séquentielles, tout au long du séjour, mais également à la sortie et entre les séjours, quand il y a lieu. D’autre part, concernant l’activité physique, les éducateurs sportifs en APA assurent l’accompagnement tout au long du séjour et le suivi à la sortie.

Les familles participent quant à elles à un programme d’éducation thérapeutique à hauteur d’une séance par trimestre, pendant et en dehors du séjour de l’enfant au Centre de la Gabrielle. Ce programme est encadré par un médecin nutritionniste, et animé par une infirmière, une diététicienne et la coordonnatrice de la plateforme.

L’accompagnement psycho-comportemental des jeunes est assuré tout au long du séjour par un psychologue, et s’il y a lieu par un médecin psychiatre. Le soutien psychologique familial est lui assuré par le pôle parentalité du Centre de la Gabrielle, où un psychologue est présent pour les parents et fratries.

Quand l’établissement d’origine et/ou qui accompagne le jeune après son séjour au Centre de la Gabrielle l’accepte, un suivi est mené par l’équipe du centre de la Gabrielle avec l’équipe éducative. Des conseils et outils sont donnés, et un travail conjoint est réalisé entre les deux équipes en lien avec la famille et le Centre de référence Prader-Willi. De plus, certains établissements qui accueillent des jeunes atteints du Syndrome Prader-WIlli ou d’obésité syndromique sont amenés à demander des informations sur les pratiques professionnelles adaptées à mener avec ces jeunes, une "formation" des équipes est alors mise en place. 

Après un an de fonctionnement, cette unité intégrée à l’IME du Centre de la Gabrielle s’appuie sur des points forts notamment le programme d’éducation thérapeutique, socle important de la prise en charge des jeunes et de leurs familles, la coordonnatrice partagée entre le CRFI de Brolles et l’IME du Centre de la Gabrielle, l’encadrement de ce projet par le Professeur Claude Ricour, en lien avec le CRFI de Brolles et le Centre de référence de l’Hôpital Necker, ainsi que des infrastructures et du personnel adaptés à la pratique de l’activité physique.

Certains points sont à renforcer avec les autres partenaires de la plateforme notamment l’importance du suivi du jeune à son retour à la maison ainsi que les liens avec les autres structures qui accueillent les jeunes à leur sortie. Enfin des formations supplémentaires pour l’équipe du Centre de la Gabrielle sont à mettre en place afin d’assurer une prise en charge optimale pour les jeunes et leurs familles.

Un comité de pilotage entre sanitaire et médico-social, animé par la coordonnatrice, se réunira en janvier 2015 afin de faire le bilan de l’année écoulée.

 

Contacts :

Béatrice Mahy, directrice du pôle enfance adolescence, beatrice.mahy@mfpass.fr

Johanna Rivas-Branger, chef de projet nutrition-santé et coordinatrice de la plateforme, johanna.rivas@mfpass.fr